Progeria Y At

INTRODUCCION

Vivimos en un mundo que cada día va más veloz. No queda mucho tiempo para las cosas simples. Todo hoy lo hacemos sofisticados para ahorrarnos tiempo. Nos volvemos esclavos del tiempo de aceleración. Esta enfermedad para estar al ritmo de la vida que hoy nos toca vivir. Esta enfermedad es una carrera al tiempo…

Carrera al tiempo dado que la Progeria es una enfermedad genética de la infancia extremadamente rara, caracterizada por un envejecimiento brusco y prematuro. Se estima que afecta a uno de cada 8 millones de recién nacidos. El AT es un profesional entrenado para realizar una tarea de contención a estos pacientes crónicos y agudos, en un nivel vivencial, no interpretativo y para el cual debe poner el cuerpo y constituir una presencia receptiva, cálida y confiable, será quien acompañe al paciente en sus crisis y lo acompañara en las diferentes fases del proceso. El AT tiene la posibilidad de actuar como mediador entre el paciente y sus familiares. La posición que ocupa el acompañante en la vida del paciente le permite recabar gran cantidad de información que podrá ser de mucha utilidad al equipo tratante. Por otro lado es de destacar que el AT, pondrá su sensibilidad y capacidad para tratar de entender desde el lugar más objetivo, la empatía y la capacidad de contención serán el parámetro protector de esta intervención. Es por eso que la asimetría no supone una distancia que dificulte la relación, por lo contrario resguarda el no perder de vista el rol y la función de las intervenciones.

Funciones del AT en un niño con Progeria.

El AT puede ser requerido por el profesional o el equipo interdisciplinario para:

1. Acompañar al paciente a un nivel vivencial ya sea en su domicilio o institución en donde se halle internado. Dado que las personas que padecen de este síndrome suelen tener periodos largos en centros médicos. Entonces la labor del AT estará sujeta a las necesidades del paciente.

2. Escuchar, esto es importante dado que fomenta el vínculo que resulta importante al momento de realizar el trabajo como AT ya que será una herramienta que nos dará información acerca del paciente con Progeria.

3. Integrar- integrarse a medida que vamos conociendo las capacidades y potencialidades del paciente, el AT podrá proponer diferentes actividades para la sociabilización del paciente con pares y familia.

4. Convivir. Dada la neutralidad del AT podrá mediar ante las situaciones familiares conflictivas

5. Contención física y emocional el paciente con Progeria suele tener episodios de angustia, miedo, frustraciones etc dado a que su enfermedad lleva a que su cuerpo muestre un deterioro paulatino constante y no esperado en un niño. Es por esto que el AT deberá contener estos sentimientos muy comunes en esta enfermedad.

6. Estimulación. Dada a la característica de la enfermedad las actividades deberán ser seleccionadas para que sean apropiadas para el fortalecimiento de su cuerpo- mente evitando aquellas que sean de alto impacto dado que son peligrosas para su débil cuerpo.

7. Comunicación el AT deberá ser en muchas ocasiones quien brinde la información de la enfermedad en los

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