Historia de Camila. Vida de una persona sorda

Así empezó mi vida, nací el 27 de Octubre en Barquisimeto, Estado Lara, Venezuela.  A los tres meses de embarazo a mi mamá le dió rubéola. Nací sorda profunda bilateral de los dos oídos pero también tuve otras dificultades como; Hipotonía Muscular no podía moverme, no podía gatear, no podía sentarme, no tenía fuerza me caía de un lado a otro, me colocaban dos cojines para sostenerme; Intolerancia a la Lactosa y Sacarosa, tenía que tomar leche de maíz, era la única que podía tomar y lo otro que no podía consumir azúcar; Acidosis Tubular no crecía, no aumentaba de peso y presenté problemas  Respiratorios (Asma).

Gracias a Dios, con todo la ayuda de mi mamá pude superar esas dificultades, pude crecer, pude tomar  leche como todos los niños, dure siete meses en un  gimnasio para bebes para aprender a  caminar, empecé a comer de todo, esas fueron mis primeras metas superadas.

Mi mamá percibió que no escuchaba cuando yo tenía seis meses de edad, cuando inicié mis visitas a una guardería, a la semana ya las maestras se habían percatado de que tenía alguna dificultad ya que no participaba de las actividades como los otros niños, es decir, no me integraba siempre estaba ausente.

Mi mamá fue llamada a una reunión para indicarle que el equipo multidisciplinario que asistía a la guardería  había evaluado mi comportamiento durante varios días  llegando a la conclusión, de que yo era autista, ya que no compartía en ningún momento con mis compañeros y siempre estaba sola. Esto le causo un fuerte dolor a mi mamá ya que yo soy su primera hija.

Mi mamá, tuvo que tomar  una decisión difícil, si seguir trabajando en lo que tanto le gustaba la arquitectura o dedicarse a mí. Ella me eligió a mí y así inicio éste largo camino para lograr lo que hoy soy. Iniciaron las evaluaciones donde se descartó el diagnóstico de autismo y se confirmó la Hipoacusia Profunda Bilateral,  mi realidad es que nací sorda no escuchaba, no hablaba, mi mundo era el silencio.  

El audiólogo recomendó que yo usara prótesis auditiva, las cuales no me ayudaron, en vista de esto y que en Barquisimeto solo existían escuelas gestuales, mi mamá tomó la decisión de llevarme a Caracas para que me evaluaran en una Escuela de Niños Sordos donde se comunicaban oralmente, así llegue al IECO, Instituto de Estimulación de la Comunicación Oral. Después de la evaluación me aceptaron como niña regular, cuando fui por primera vez, era ver a los demás, y sentir que todos éramos iguales, no conocía a nadie, siempre pensaba: socializar con ellos es tan fácil, pero no respondía oralmente como ellos, en vista de esto fui evaluado por los Doctores Edgar y Juan Armando Chiossone, luego de esa evaluaciones los médicos concluyeron que era una niña candidata para usar un implante coclear.

Entonces fui operada a los dos años de edad de mi oído  derecho, eso fue el 12 de Marzo del 2001, en el Otohospital de la mano del Dr. Chiossone. La operación duró dos horas, cuando terminó me llevaron a la habitación, me desperté y tenía  un vendaje en mi cabeza, sentía dolor, al lado vi a mi muñeca preferida igual que yo con el vendaje en su cabeza. Vi a mis padres, a mi familia todos me dieron regalos, todos estaban felices. Al día siguiente me dieron alta. Tenía que esperar un mes para quitarme el vendaje.

Después de un mes de operada, me activaron el Implante Coclear, sentí un parpadeo en mis ojos, era por la sensación de  escuchar algo, al abrir la puerta de la cabina, lo primero que escuche fue la voz de mi mamá, es una voz hermosa, pero a mí no me salía mi voz, no tenía vocabulario, ni memoria auditiva.

Al salir  escuchaba los sonidos de todos lados, me sentía asustada y no me quería mover porque no sabía de donde venían esos sonidos de la calle, al tocarme en el oído sentí algo extraño, era mi implante, en ese momento no sabía que decir porque no hablaba, simplemente no entendía lo que sucedía a mi alrededor.

La primera palabra que repetí fue “Mamá” me costó porque no me salía la voz, mi mamá me repetía un montón de veces, todos los días, yo no decía nada. Ella se ponía triste, porque yo no decía nada. Pasaron tres meses de la operación en vista de que no veían resultados, viajamos a Estados Unidos a una cita en el Hospital Jackson de la Universidad de Miami para calibrar mi implante, entendieron en ese momento que mi equipo no estaba bien calibrado y por eso no repetía lo que me decía mi mamá.

Cuando salimos de la consulta para montarnos al carro, de repente dije “Mamá”, ella se dio vuelta, lo decía varias veces, después de esos cuatro meses que pasaron, por fin escuchaba mi voz y se soltó a llorar de felicidad.

Aprender a hablar fue un trabajo muy laborioso de mi mamá, una anécdota fue el de las hojas cuando caen de los árboles, les cuento, un día caminaba con mi mamá y pisé un montón de hojas secas, me agaché para ver qué era lo que escuchaba y acerqué mi oído al suelo, siempre buscaba la miraba de mi mamá le señalaba  mi oído, ella me decía que son hojas y me daba toda una explicación, se tomaba su tiempo para que yo aprendiera sobre los temas que surgían en el momento, todos los días para mi eran y son de aprendizaje …ella siempre tiene las respuestas para mí.

Así viví muchas experiencias y fui llenando mi memoria auditiva de sonidos que iba conociendo y me fui enamorando del mundo de los oyentes.

 Mi mamá y yo trabajamos duro para cada día avanzar más, nos compenetramos tanto que ella me entendía todo, pero también fue muy exigente en mi educación.

Sé que fue muy difícil todo mi aprendizaje pero tengo a la mejor a mi lado, recuerdo que cuando le pedía agua a mi mamá ella no me lo daba sino le decía AGUA, yo le señalaba  y nada,  ella se tapaba los labios para que yo usara mi implante, me  daba mucha rabia, en vez de pegarle a ella, le pegaba a la pared con mis manos, me tiraba al piso, gritaba, lloraba; a ella le dolía, pero no lo demostraba, yo sentía mucha impotencia porque no me entendía.

Paso al día siguiente y lo dije con fuerza, dame agua, ella sonrió y me dio el agua y así sucesivamente, me agregaba más palabras y mi vocabulario fue aumentando.

Después empecé hacer terapia de lenguaje con Carmen Diana Patella soló hacía 45 minutos en la mañana, también con el Profe Johel Orta en Equifoc, en la ciudad de Caracas, Venezuela, estaba emocionada de trabajar con ellos;  todo lo que ellos me enseñaban luego lo trabajábamos en casa mi mamá y yo en las tardes.

Mis padres me inscribieron en una escuela de música, tocaba el piano, me gustaba porque tenía un sonido suave. También estuve en una escuela de natación y una escuela de arte. Pero mi sueño era bailar Ballet Clásico, y mi mamá no dudo en inscribirme en la escuela de ballet de Keyla Ermecheo, en la ciudad de Caracas, Venezuela.

Mi primer día de ballet mi mamá me colocó las medias, el leotar rosado, y me hizo el moño con un cintillo rosado. Al entrar vi a muchas niñas, todas eran oyentes, estaba asustada hasta que empecé a llorar y quería irme, mi profesora Alejandra me llevo adentro, me quedé parada sin hacer nada soló la observaba, así inicié mi carrera como bailarina.

Al día siguiente sentí que lo podía hacer sola, me fui adaptando, aprendí a ponerme las medias, el leotar y hasta hacerme el moño. Aprendí los pasos, y los memorizaba en mi mente y lograba montar el baile con un conteo que yo misma creé  y resultó para mí. Mi primera presentación fue El Cascanueces representé a una mariposa, también fui una princesa con una corona en la cabeza  con un traje de tutu rosado brillante, ésta presentación fue en el Teatro Teresa Carreño en la ciudad de Caracas, Venezuela.

Estudiaba en el colegio en la mañana, hacía terapia en la tarde y después me iba al ballet, todos los días.

Duré cinco años viviendo en Caracas, después me fui a vivir en Barquisimeto, Estado Lara tenía que cambiarme de escuela y de ballet, fue difícil porque mi mamá tenía que encontrar una escuela pero en ninguna me aceptaban, hasta que encontró una escuela en Cabudare, Estado Lara que se llama U.E  Colegio Curimagua  es un colegio regular, buscó al director Joaquín Adell y al sub director Juan Julio Cedeño, pasaron horas conversando y  decidieron aceptarme…se los agradezco enormemente.

Para ese momento tenía 5 años y debía cursar  el tercer  nivel de preescolar, aunque ya estaba preparada para cursar primer grado, sabía  sumar, restar, como pintar sin salirme de la línea, escribir y leer. Porque me prepararon para que me integrara sin dificultad a la escuela regular. Yo tenía que estar en primer grado pero igual quede en tercer nivel con mis nuevos compañeros oyentes, gracias a la preparación que recibí en el IECO, a mis terapistas y a mi mamá mi integración a la escuela regular fue todo un éxito.

En ese momento yo era muy callada porque tenía miedo de que se enteraran que yo soy sorda y que uso un equipo para escuchar. Unas compañeras se me acercaron para conocerme, logré hablar con los demás, pasaron muchas cosas buenas.

Además de eso cuando se me acababa la batería del equipo, me daba pena y no quería cambiarla adentro del salón al frente de mis compañeros, buscaba a mi profesora Luz para ir al baño y cambiarle la batería al equipo y volvía a la clase, la única que sabía era mi profe. De repente un día se apagó el equipo, fui a buscar a mi profe, pero me detuvo y me dijo: ya no vamos al baño sino afuera del salón, nadie te va a ver.

...