Calidad De Vida : Investigaciones Y Aplicaciones Actuales

Calidad de Vida : Investigaciones y Aplicaciones Actuales

Robert Schalock

El concepto de Calidad de Vida es críticamente importante para las personas con discapacidad por las siguientes razones:

1- El concepto de calidad de vida es un constructo social que está impactando el desarrollo de los programas y la provisión de los servicios en las áreas de educación, salud, retraso mental y salud mental.

2- El concepto de calidad de vida está siendo usado como un criterio para evaluar la efectividad de los servicios para personas con discapacidad.

3- La búsqueda de la calidad es manifiesta en tres niveles de los programas de servicios humanos. Las personas que desean una vida de calidad, los proveedores que desean producir un producto de calidad y los evaluadores (que son los consumidores, quienes realizan las políticas y quienes financian los programas) que desean logros de calidad.

El concepto de calidad de vida no es nuevo puesto que la discusión sobre lo que constituye el bienestar o la felicidad puede rastrearse hasta Platón y Aristóteles. Sin embargo, en las últimas décadas la calidad de vida ha sido más y más el foco de la investigación en discapacidad y campos relacionados. Para apreciar en forma completa la importancia de este concepto es importante entender su significado semántico y su uso a lo largo y a lo ancho del mundo.

En referencia a su significado, Calidad nos hace pensar en la excelencia asociada con las características humanas y los valores positivos como la felicidad, el éxito, la salud, la riqueza y la satisfacción. Mientras que “de Vida” indica que el concepto concierne a la misma esencia o aspectos esenciales de la vida humana. Este significado semántico explica por qué el concepto de calidad de vida está impactando en el campo de la discapacidad ya que promueve un nuevo enfoque, alejándose de principios (como la normalización y la integración), y procesos (como la vivienda comunitaria y la inclusión), para considerar cómo estos principios y procesos cambian la vida de las personas y su percepción de la calidad de vida.

En diferentes países del mundo el concepto de calidad de vida está usado:

 Como una noción sensibilizadora. Sensibilización que nos provee de una referencia y una guía desde la perspectiva del individuo, enfocándose en la persona y su ambiente.

 Como un constructo social que está siendo usado como un principio principal para mejorar y ampliar la percepción personal de la calidad de vida.

 Como un tema unificador está proveyendo un marco de trabajo sistemático para aplicar el concepto de calidad de vida.

¿Cómo llegamos aquí, en referencia al concepto de calidad de vida, y a dónde vamos mientras comenzamos el Siglo XXI ?. Llegamos aquí apropiándonos, durante la década del ’80, del concepto de calidad de vida. Durante la presente década estamos clarificando el concepto y su mensura.

En este escrito voy a discutir mi predicción de que, en los años por venir, el concepto de calidad de vida va a ser buscado mucho más intensamente por individuos que tratan de gestionar una vida de calidad, por proveedores de servicios de apoyo centrados en técnicas que incrementen la calidad, y por evaluadores analizando logros de calidad.

También voy a subrayar la importancia del uso de la Evaluación Basada en los Resultados (EBR) , su conceptualización, su medida y su aplicación al concepto de calidad de vida.

Abarcando el Concepto

Durante la década de los ’80, el campo del retraso mental y las discapacidades relacionadas utilizó el concepto de calidad de vida como una noción de sensibilización y un principio guía para la provisión de servicios. ¿Por qué ? Porque el concepto capturó el cambio de visión acerca de las personas con discapacidad, proveyó un lenguaje común a las personas a través de las disciplinas y a través de sus funciones y fue consistente con una revolución cualitativa a mayor escala.

Captando el Cambio de Visión

A lo largo de las últimas 2 décadas ha habido un cambio significativo en el modo en que vemos a las personas con discapacidad. Esta visión transformada de lo que constituye las posibilidades de vida de las personas con retraso mental, está reflejado en términos como autodeterminación, fortalezas y capacidades. La importancia de los ambientes convencionales y normalizados, la producción de sistemas de apoyos individualizados, la equidad, la amplificación de las conductas adaptativas y la valoración delos roles sociales.

Como término y concepto Calidad de Vida advino durante los ‘80 un constructo social que capturó este cambio en la visión y por lo tanto se convirtió en un vehículo a través del cual la equidad centrada en el consumidor, el fortalecimiento y el incremento en la satisfacción con las condiciones de vida podían ser alcanzados. También fue consistente con el foco en la persona que rápidamente emergió en el campo.

La creencia de la mayoría fue que, si los apoyos adecuados y apropiados estaban disponibles, la calidad de vida de las personas sería incrementada significativamente.

Proveyendo un Lenguaje común

Cualquiera que haya estado involucrado en el campo de las discapacidades recuerda que, durante los ’80, el campo se expandió y trató de ajustarse a los cambios causados por la normalización, la desinstitucionalización y la inclusión. Tan importantes como eran estos movimientos, estaban más orientados al proceso en sí que a sus logros y, por lo tanto, fallaban en proveer objetivos claramente articulados para las personas involucradas.

El concepto de calidad de vida se convirtió en algo atractivo, como un principio universal que proveyó un objetivo común a través de diversos ambientes y personas. Por lo tanto la afirmación “incrementar la calidad de vida” se convirtió en nuestro objetivo.

Esta noción sensibilizadora fue más allá de los procesos de cambio del sistema hacia los logros de esos procesos. El deseo de una vida de calidad y de la calidad de los servicios eran características deseadas para todos. Por lo tanto, un lenguaje común había nacido.

Un segundo aspecto de este lenguaje común fue que el concepto de calidad de vida se adecuó a la demanda creciente de rentabilidad en los programas de rehabilitación. A los programas se le pedía, en forma creciente, que evaluaran su eficiencia y su efectividad. La noción según la cual la calidad de vida de una persona podría ser incrementada se convirtió en un mantra para aquellos que estaban buscando el modo de proveer servicios y apoyos y evaluar los logros de los programas en grupos muy variados

...