Representaciones sociales de cuidadores de pacientes con demensia.

Consenso Cultural sobre las Representaciones sociales de cuidadores de personas con demencia que acuden al Servicio de Neurología del Hospital Civil de Guadalajara “Fray Antonio Alcalde”.

Autores:

Muñoz Gil Oscar

Soto Martin del Campo J. Jesús

Resumen:

Este estudio buscó identificar la estructura semántica del dominio cultural, el promedio de conocimiento y el grado de consenso cultural manifestado por los cuidadores de pacientes con demencia sobre las causas, síntomas y las medidas de prevención que requiere el cuidado de estas personas. Fue un estudio cualitativo, con un muestreo propositivo no aleatorizado de 8 personas al cuidado de personas con demencia. Los resultados evidenciaron un solo modelo semántico. En lo estructural se identificó el problema familiar como una causa importante del intento suicida; las categorías depresión y tristeza se consideraron como signos y síntomas previos a esta tentativa y no como causas. Como estrategias de prevención, se consideró recibir información mediante pláticas o establecer conversaciones sobre los problemas. Este modelo permite proponer estrategias de prevención que privilegien el núcleo familiar.

Abstract:

The objective of this study was to identify the semantic structure of the cultural domain, as well as the average knowledge and degree of cultural consensus among by caregivers of patients with dementia on the causes, symptoms and prevention measures required for the care of these people. It was a qualitative study, with a non-random sample made up of 8 caregivers of people with dementia

Introducción

Las demencias como problema de salud tienen implicaciones directas, ya que es una enfermedad donde se presentan alteraciones de los procesos mentales superiores, que modifica la personalidad y la conducta de las personas que la padecen, La familia en su conjunto sufre un cambio en su dinámica y funcionamiento. Los cuidadores de adultos mayores que sufren demencia se afectan en el orden físico, psíquico y socioeconómico.

Esta es una enfermedad del sistema nervioso central, dada por alteraciones de los procesos mentales superiores, que modifica la personalidad y la conducta de las personas que la padecen. Según la OMS (2012), La demencia es un síndrome, generalmente de naturaleza crónica o progresiva, caracterizado por el deterioro de la función cognitiva. La demencia afecta a la memoria, el pensamiento, la orientación, la comprensión, el cálculo, la capacidad de aprendizaje, el lenguaje y el juicio. El deterioro de la función cognitiva suele ir acompañado, y en ocasiones es precedido, por el deterioro del control emocional, el comportamiento social o la motivación.

Una de las problemáticas que enfrentan los adultos mayores es el deterioro o disminución gradual de sus funciones cognoscitivas como son la memoria, el lenguaje, la atención y la capacidad para tomar decisiones. (Llibre, Guerra & Perera, 2008). Una vez que al deterioro cognoscitivo se le suma la pérdida de la independencia, se inicia un estado patológico denominado demencia, una enfermedad crónico-degenerativa que no se cura y que, por el contrario, es progresiva, generando así un estado de discapacidad total que afecta, no sólo a quien lo sufre, sino a las personas que cuidan del adulto mayor. (Espín & Picardi, 2007).

La demencia afecta a cada persona de manera diferente, dependiendo del impacto de la enfermedad y de la personalidad del sujeto antes de empezar a padecerla. La demencia es causada por diversas enfermedades y lesiones que afectan al cerebro de forma primaria o secundaria. La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia: se calcula que representa entre un 60% y un 70% de los casos. Otras formas frecuentes son la demencia vascular, la demencia por cuerpos de Lewy (agregados anormales de proteínas en el interior de las células nerviosas) y un grupo de enfermedades que pueden contribuir a la demencia frontotemporal. Si bien algunos tipos de demencia pueden presentarse antes de los 60 años, la gran mayoría de ellas aparecen después de esta edad. Esto quiere decir que, a medida que se incrementa el índice de envejecimiento, aumenta el riesgo de padecer esta enfermedad, la cual tiene un elevado costo a nivel individual, familiar y social Libre et al. (2008).

Las causas, de la demencia son múltiples y diversas, los límites entre las distintas formas de demencia son difusos y frecuentemente coexisten formas mixtas. La demencia afecta a nivel mundial a unos 47,5 millones de personas, de las cuales un poco más de la mitad (58%) viven en países de ingresos bajos y medios. Cada año se registran 7,7 millones de nuevos casos. En México, se estima que 800, 000 personas tengan un trastorno de demencia. Se prevé que el número total de personas con demencia prácticamente pase de 75,6 millones en 2030 a 135,5 millones en 2050. (OMS 2012).

No hay ningún tratamiento que pueda curar la demencia o revertir su evolución progresiva. Sí existen, en cambio, numerosas intervenciones que se pueden ofrecer para apoyar y mejorar la vida de las personas con demencia y sus cuidadores y familias. A menudo hay una falta de concienciación y comprensión de la demencia, lo que puede causar estigmatización y suponer un obstáculo para que las personas acudan a los oportunos servicios de diagnóstico y atención. El impacto de la demencia en los cuidadores, la familia y la sociedad puede ser de carácter físico, psicológico, social y económico. En 2010 el costo social total de la demencia a nivel mundial se estimó en US$ 604 000 millones. (OMS 2012).

La aparición de trastornos emocionales como depresión y ansiedad, así como la alteración de sus relaciones laborales y sociales con la consecuente merma de sus recursos económicos, son algunos ejemplos de las consecuencias negativas del cuidado mantenido de una persona con esta enfermedad. (Espín & Picardi, 2007).

Se ha definido al cuidador como “aquella persona que asiste o cuida a otra afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales”. (Zolotow, De los Reyes, &Buzeki, 2001). A partir de esta definición general de cuidadores, se hace la diferenciación de los cuidadores directos, en cuidadores informales y formales. Los cuidadores informales no disponen de capacitación, no son remunerados por su tarea y tienen un elevado grado de compromiso hacia la tarea, caracterizada por el afecto y una atención sin límites de horarios. El apoyo informal es brindado principalmente por familiares, participando también amigos y vecinos. (Zolotow et al. 2001). Los cuidadores principales o primarios son los que asumen su total responsabilidad en la tarea, pasando por diferenciaciones progresivas esta situación según la ayuda, formal o informal, que reciban. (Tarrío, 2001).

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