Las pautas de crianza utilizadas por los padres de niños en casos de síndrome Down

INTRODUCCIÓN

Las pautas de crianza utilizadas por los padres de niños en casos de síndrome Down es el tema de esta investigación, dichas  pautas  influyen en su educación, salud y calidad de vida por lo que es de gran importancia conocerlas  y reconocer si son adecuadas.

De acuerdo con Langman (2004) La causa del síndrome de Down es comúnmente porque se presenta una copia adicional del cromosoma 21 (trisomía-21), los niños con síndrome Down presentan las siguientes características clínicas retardo del crecimiento, retardo mental de diverso grado, anomalías craneofaciales, epicanto (pliegue de la piel en el ángulo interno del ojo), cara aplanada y orejas pequeñas, labio inferior con surcos, la mano ancha con pliegue simiano único transversal, defectos cardiacos e hipotonía.

Kasper, Fauci, Longo, Braunwald, Hauser y Jameson (2006) Mencionan que la incidencia del Síndrome de Down oscila entre uno de cada seiscientos y uno de cada mil niños nacidos vivos. Lo que la hace la enfermedad cromosómica más común en los nacidos  vivos. La cual mantiene una precisa relación con la edad materna, incrementa de uno de cada mil quinientos nacidos vivos en las mujeres de veinte años hasta uno de cada 30 en las mujeres de cuarenta y cinco o más años.

Según Castanedo (1999) Las etapas del desarrollo de los niños con síndrome de Down son más lentas que el niño normal, en especial el desarrollo motor y el lenguaje. En todas las edades el desarrollo filogenético de los niños con síndrome de Down es más tardío que el de los niños de la misma edad sin deficiencia.

Para Ortega (2003) La paternidad es un asunto complicado  resulta difícil de explicar el significado que tiene para cada persona ya que durante el embarazo se llevan a cabo cambios físicos y psicológicos tanto en la madre como en el padre y los demás familiares. Todos ellos llevan  creándose una imagen mental de lo que esperan que sea su bebé. Cuando nace el nuevo ser la situación difiere mucho de lo se esperaba, generalmente los padres se preocupan por sus limitaciones y todo lo que sus hijos no podrán llevar a cabo.

En este marco la estructura y organización del proyecto es la siguiente: Justificación, descripción de la problemática, descripción de la problemática, formulación del problema, preguntas general y especificas, objetivos general y específicos, etiología del síndrome de Down, características e intervención, el hijo ideal, pautas de crianza, tratamientos, investigaciones actuales y avance del método.

A continuación se presentan resultados  estudios aplicados relacionados con el tema, los cuales permitieron conocer los avances de hoy en día respecto al síndrome de Down, información sobre el impacto en padres y familia, las actitudes que presentan ante niños con dicho síndrome y la incidencia que presenta.

Actualmente se siguen haciendo investigaciones sobre el síndrome de Down, con la finalidad de brindar información y auxiliar a las personas que lo padecen y a sus familiares. Ortega, P., Torres, L., Garrido, A. y Reyes, A., (s.f) Realizaron una investigación sobre las actitudes de los padres en la sociedad actual con hijos e hijas con necesidades especiales.

En la cual describe, que el nacimiento de un niño con discapacidad es un acontecimiento precipitado e inesperado, interrumpe el proceso de adaptación natural y pospone el establecimiento de una relación con el niño. Se rompen todas las expectativas y la familia se sumerge en una inesperada sensación de desconcierto y preocupación.        

 El objetivo de dicho  estudio fue determinar algunas actitudes de los padres cuando se enteran que su(s) hijo(s) son niños(as) con necesidades especiales. Se seleccionaron 16 familias nucleares. La edad de los padres fue de 25 a 65 años. Los datos mostraron que algunas de las respuestas fueron de apoyo hacia el niño(a) en primera instancia, otros mencionaron requerir asesoría por parte del médico y/o un maestro del área de educación especial. Hay grupos de padres a los que no les resulta complicado ni diferente vivir con hijos(as) con necesidades especiales, simplemente los consideran niños con características diferentes.

                Aguado, A., Flores, M. y Alcedo, M. (2004), desarrollaron un programa de cambio de actitudes ante la discapacidad, a través de esta investigación a manifestado que las actitudes hacia las personas con discapacidad no han sido sobresalientemente positivas, ante esta situación se propone realizar campañas que sensibilicen e intervengan de forma estructurada, y de esta manera promover el cambio en dichas actitudes, por lo cual se desarrollo u programa, para evaluar los cambios y su mantenimiento temporal.

Se utilizó la Escala de Valoración de Términos Asociados con Discapacidad (EVT), en medida de pre- test y pos-test. Selecciono una muestra de 83 niños de primero y segundo de la ESO, entre 12 y 15 años asignados 23 al grupo experimental y los 60 restantes al grupo de control. Se llevo a cabo durante un trimestre escolar con periodicidad semanal y en sesiones de una hora de duración.

Los resultados sostienen que se puede lograr un cambio positivo en la apreciación de términos relacionados a personas con discapacidad y por lo tanto en las actitudes hacia ellas en escolares de 1° y 2° de la ESO. El estudio concluye que el tratamiento es eficaz y que se mantienen en el tiempo aunque con oscilaciones.

Romero, R. y Morillo, B. (2002) presentan una investigación que estuvo dirigida a determinar la Adaptación Cognitiva (AC) en madres de niños con Síndrome de Down (SD). El estudio es descriptivo y estuvo fundamentado en la Teoría de AC, elaborada por S.E. Taylor (1983), que explica el mecanismo de recuperación de las personas ante un evento victimizante.

El estudio fue descriptivo con un diseño no experimental transversal, donde se recolectan los datos en solo momento con el fin de describir la variable adaptación cognitiva. La muestra fue de 83 madres de niños con SD que asisten a los centros educativos del Estado Zulia, Venezuela. Los instrumentos empleados fueron la Escala de AC para SD (ACODOWN, 1999) y la Escala Graffar.

Los resultados obtenidos indicaron que el 49% de las madres posee un nivel medio-alto y alto de AC con un promedio de 5.14 +- 0.42. En el proceso de AC se observó que la dimensión Recuperación de la Autoestima tuvo una mayor contribución (5.47 +- 0.62), seguido por la Búsqueda del Control (5.02+-0.75) y finalmente por la Búsqueda del Significado (4.90+-0.78). Se concluye que las madres de niños con SD en edades de 0 a 6 años se encuentran adaptadas cognitivamente y que, a pesar de la crisis inicial, están esperanzadas en la evolución satisfactoria de su hijo, ejecutando acciones para obtener maestría ante este evento.

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