Innovación social mediante la estimación de la población con síndrome de Down de la Cuidad de México

“Innovación social mediante la estimación de la población con síndrome de Down de la Cuidad de México”

Fernando Octavio Hernández Vilchis

Ciudad de México, junio de 2016.

Antecedentes

La Organización mundial del Salud (OMS) indicó que el síndrome de Down es la causa genética más común de discapacidad intelectual a nivel global, y de acuerdo con la Global Down Syndrome Foundation la población mundial con este síndrome es de aproximadamente seis millones de personas. Cabe mencionar que la OMS reportó que actualmente las personas adultas con síndrome de Down pueden alcanzar una esperanza de vida por arriba de los 50 años.

En particular algunos países como España^[1], Estados Unidos^[2] y Reino Unido^[3] cuentan con estimaciones de su población con síndrome de Down respaldadas por investigaciones científicas. En México existen diversas fuentes de información que concuerdan en la estimación de 250 mil personas con síndrome de Down en México.^[4] Sin embargo la estimación anterior no está respaldada por alguna investigación científica. El panorama es similar a nivel local, es decir, el gobierno de la Cuidad de de México reportó una estimación de 55 mil personas con síndrome de Down sin ofrecer detalles de la fuente.^[5]

Es importante conocer una estimación de la población mexicana con síndrome de Down, puesto que, puede ser un punto de partida para facilitar la planificación de políticas públicas y al mismo tiempo ser una innovación social en el campo de la discapacidad intelectual de nuestro país.  

La estimación de la población con síndrome de Down se puede considerar una innovación social, ya que está orientada a resolver una problemática social de una de población vulnerable de la Cuidad de México.  

Con respecto a la innovación social, Ionescu (2015: 60) sugiere que la innovación social  es un proceso donde interviene diversos factores sociales que conducen a cambios en la calidad de vida ya sea a nivel grupal o social; trayendo consigo la adopción de nuevas normas o modelos.

En cuanto las Naciones Unidas indican que la falta de un censo contribuye en abrir las brechas entre la población. Además dificulta la obtención de información clara y precisa acerca de la magnitud, distribución y composición de la población, por lo tanto, tiene un efecto directo en la elaboración de políticas públicas o programas específicos.

Por otra parte Arroyo (2004) sostiene que “no hay una forma concreta de avanzar en políticas públicas, políticas sectoriales y programas sociales para personas con discapacidad, si no avanzamos en cuantificar la brecha entre oferta y demanda potencial, base para una planificación del incremento de atenciones.”

La falta de una estimación real de la población con síndrome de Down en la Cuidad de México puede impactar a la hora de desarrollar estrategias o en la creación de programas de impacto dirigidos para ésta población especifica.

Una posible alternativa ante la problemática descrita anteriormente es replicar el estudio que realizaron un grupo de científicos norteamericanos, dirigidos por la Dra. Presson, donde estimaron la población estadounidense con síndrome de Down. De acuerdo con Presson et al. (2008) la estimación de la población con síndrome de Down se calculó mediante la recolección de las tasas de prevalencia de nacimiento de personas con síndrome de Down en relación con la edad materna, además de agregar los datos de los certificados de defunción de las personas con síndrome de Down. Los datos fueron obtenidos  a través de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades Norteamericanos. Por último se utilizó el método de Monte Carlo para realizar la estimación de la población estadounidense con síndrome de Down.^[6] 

Planteamiento del problema

El problema que se aborda es la falta de un estudio científico sobre la estimación de población con síndrome de Down de la Cuidad de México.

Objetivo general 

El propósito de este anteproyecto es generar una estimación de la población con síndrome de la Ciudad de México a través de aplicación del método de Monte Carlo.

Objetivos específicos

1. Recabar información de los nacimientos y defunciones de las personas con síndrome de Down de la Cuidad de México.
2. Aplicar el método de Monte Carlo.
3. Reportar los hallazgos a través de un artículo científico.

Metodología

En primer lugar se recopilará la información de las tasas de nacimiento y defunción de las personas con síndrome de Down de la ciudad de México. Los datos serán solicitados ante la Secretaria de Salud del Distrito Federal o en su defecto en las jurisdicciones sanitarias de la Cuidad de México; también se pueden formalizar vínculos interinstitucionales para la recolección de los datos. En segundo lugar se determinará si los datos recolectados son suficientes para utilizar el método Monte Carlo. En tercer lugar se reportará los hallazgos a través de la elaboración de artículo científico.

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