La vida familiar cuando tu hijo tiene discapacidad múltiple. Read this article in English

La vida familiar cuando tu hijo tiene discapacidad múltiple

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No hay dos niños que sean iguales y esto es aún más cierto cuando se trata de criaturas con discapacidad múltiple. Los puntos fuertes y sus necesidades son únicamente suyos. Varían mucho en sus habilidades, intereses, capacidad de usar la vista y otros sentidos, antecedentes familiares y personalidad. Incluso en los casos en que tengan las mismas afecciones visuales y médicas, pueden funcionar de forma muy diferente con respecto a los otros. Pueden tener retraso mental profundo o estar dotados intelectualmente; tener limitaciones físicas por ciertas afecciones neurológicas, motrices o de otro tipo; ser muy conversadores o incapaces de hablar; o disfrutar de que los abracen o tener tendencia a evitar el contacto físico. Los equipos, materiales y estrategias que funcionan bien con un niño pueden no ser eficaces cuando se usan con otro, aun cuando los dos tengan un nivel de funcionamiento similar. Sin embargo, lo que los niños que son multidiscapacitados generalmente tienen en común con otros también con discapacidad múltiple es que la combinación de sus afecciones presentan retos en lo que se relaciona con el acceso, percepción y procesamiento de la información y en cuanto a la posibilidad de actuar para ejercer control sobre su entorno.

Cosas que agobian a tu familia...y a ti

Como sus hijos tienen más de una afección que los pone en desventaja, los padres de los niños multidiscapacitados se pueden encontrar atrapados en todas las etiquetas que los médicos o los educadores pueden usar para describirlos. También es posible que se encuentren abrumados con la cantidad de profesionales a los que tienen que consultar acerca de las afecciones de sus niños y por el simple volumen de citas a las que tienen que asistir. A medida que te asaltan más y más etiquetas, puede haber veces en las que empieces a sentir como si estuvieras perdiendo el foco y dejando de ver a tu niño -su personalidad, las cosas que tú y él hacen juntos y lo importante que esa criatura es en tu familia. Esta reacción puede ser natural si se produce, pero es importante que trates de reenfocarte en tu hijo. En las presiones del mundo de hoy, puede ser difícil hacer una pausa para eso, pero puede ser un valiosísimo proceso que brinde apoyo a tu vida familiar.

Tus sentimientos y expectativas y los de los otros miembros de la familia sobre el hecho de tener un niño con discapacidad múltiple pueden variar. La forma en la cual él participe en la vida familiar también será diferente; su edad y la gravedad de su discapacidad van a influir en eso. Para muchas familias, los requisitos básicos para sus hijos en esta situación son que:

estén seguros y cómodos

aprendan a ser tan independientes como sea posible

puedan comunicarse

sean valorados, respetados y queridos, y

tengan oportunidad de ser miembros de hecho y de derecho de sus comunidades durante toda su vida.

Las familias son el ingrediente clave que para contribuir a que todas estas cosas sean una realidad.

Tomar parte en la familia

Las familias pueden ser el factor más importante para que un niño tenga éxito y alcance su pleno potencial. Los esfuerzos de ella haga para proporcionarle experiencias de vida y obtener los servicios necesarios pueden marcar una enorme diferencia. Además de encontrar profesionales médicos y de la educación con conocimientos y experiencia que puedan ayudarle a satisfacer las necesidades de sus hijos, las familias tienen la posibilidad de ayudar a su niño multidiscapacitado a crecer y desarrollarse si tienen expectativas de que de hecho, ¡logre exactamente eso! Cuando los niños son parte de la vida familiar, aprenden acerca del mundo que los rodea, acerca de la gente de ese mundo y también acerca de ellos mismos como personas.

Por esa razón, es importante para él estar involucrado a la hora de las comidas en su casa, aun si no puede comer comida sólida con tenedor, cuchillo o cuchara. Estar sentado a la mesa con el resto de la familia, le da la oportunidad de ser social y de comunicarse. Tal vez te haga falta darle de comer antes que a los demás a causa de su horario particular o en caso de que se la alimente por sonda, pero encontrar formas de que esté a la mesa cuando el resto de la familia come, puede ser importante para la criatura y para todos ustedes como grupo.

Durante todo el día, ya estés lavando la ropa, recogiendo la correspondencia o preparando una merienda, puede suceder con frecuencia que sea más rápido y fácil hacer estas tareas

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