Deficiencia Auditiva

LA FAMILIA Y LA DISCAPACIDAD AUDITIVA

La familia es el primer contexto socializador por excelencia, el primer entorno natural en donde los miembros que la forman evolucionan y se desarrollan a nivel afectivo, físico, intelectual y social, según modelos vivenciados e interiorizado. Las experiencias que se adquieren en la primera infancia, de cualquier tipo, y los vínculos de apego que se dan en ella van a estar determinadas por el propio entorno familiar generador de las mismas. Es la familia quien introduce a los hijos en el mundo de las personas y de los objetos y las relaciones que se establecen entre sus miembros van a ser en gran medida modelo de comportamiento con los demás, al igual que lo va a ser la forma de afrontar los conflictos que se generan en el medio familiar.

La familia deberá ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales y sociales que permitan a sus miembros crecer con seguridad y autonomía, siendo capaces de relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el ámbito social. De ello se desprende también el decisivo papel que adquieren los adultos cercanos familiares en la educación de los niños, aunque sin olvidar que otras instituciones y medios intervienen igualmente en la educación de las personas.

El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia. El hecho se percibe como algo inesperado, extraño y raro, que rompe las expectativas sobre el hijo deseado. Durante toda la etapa anterior al nacimiento, en la fase del embarazo, lo normal que es los futuros padres tengan sus fantasías sobre el hijo; imágenes físicas y características del nuevo ser que se incorporará al núcleo familiar. A lo largo de los nueve meses (y en ocasiones, antes ya) esas expectativas se han ido alimentando esperando con ansia el momento del nacimiento. La pérdida de expectativas y el desencanto ante la evidencia de la discapacidad (o su posibilidad), en un primer momento va a ser demoledor; es como si el futuro de la familia se hubiera detenido ante la amenaza. La comunicación del diagnóstico de la discapacidad, la inesperada noticia, produce un gran impacto en todo el núcleo familiar; la respuesta y reacción de la familia cercana a los dos progenitores, abuelos y hermanos va a contribuir a acentuar o atenuar la vivencia de la amenaza que se cierne sobre su entorno. La confusión y los sentimientos de aceptación, rechazo y culpabilidad se mezclan de manera incesante, surgiendo constantemente las preguntas de los por qués “La deficiencia física y /o psíquica debida a lesión orgánica es un dato extraño al sistema familiar, soportado como una agresión del destino y por lo tanto acompañado de intensos sentimientos de rechazo o rebelión. Esta percepción es rápidamente asumida como propia por el disminuido, que se encuentra viviendo así como indeseable una parte de sí mismo” (Sorrentino, 1990:16).

IMPACTO EN LA DISCAPACIDAD EN LA FAMILIA Y SU INFLUENCIA EN SU DESARROLLO PSICOLÓGICO DEL NIÑO

Aspectos psicológicos del diagnóstico de un niño con hipoacusia El descubrimiento de un trastorno auditivo en un niño, igual que otras minusvalías o patologías que amenazan el desarrollo normal de un niño, es un acontecimiento traumático y tiene un impacto en la vida de toda la familia. Este momento marca el inicio de una etapa completamente nueva en la vida de la familia y lo NUEVO no es una fuente de esperanza y felicidad sino todo lo contrario. Provoca sufrimiento, dolor, rabia, impotencia, ansiedad, horror, angustia, envidia, rabia, agresión… Es importante darse cuenta que no es el niño afectado el que experimenta todos esos sentimientos tan difíciles de soportar. En la conciencia y experiencias del niño, especialmente del niño pequeño, nada cambia, el mundo sigue igual que antes. Los cambios tienen lugar en la mente, en las experiencias y en la vida diaria de los padres (y la familia), cambios que, como dicen algunos padres, hacen que su mundo después jamás pueda ser igual y no es igual.

El diagnóstico de una minusvalía en un hijo es un trauma para los padres comparable a la reacción ante la mayoría de los acontecimientos dramáticos de la vida, tales como la muerte o una amenaza a la vida de un miembro familiar próximo. Se dice que los padres sufren un trauma psíquico. Los médicos y demás especialistas que se ocupan de los problemas de un niño con hipoacusia a menudo obvian esta situación aunque tiene una repercusión significativa en todas las acciones de los padres durante los siguientes meses e incluso, años. Por ello, se tienen que tener en cuenta estos sentimientos cuando se está elaborando un programa de actividades para ayudar a los padres a convertirse en apoyos eficaces en el desarrollo de su hijo.

Las publicaciones científicas especializadas y de divulgación popular de distintos países y lenguas, claramente describen lo que les pasa a los padres, después del anuncio del veredicto, como a menudo denominan este momento tan dramático. Se describe como un proceso de adaptación a la nueva situación, muy difícil y dolorosa para los padres. El proceso se puede dividir en varias etapas que me gustaría presentar a los lectores, pero quisiera señalar que esta formulación sólo sirve para clarificar y comprender mejor los problemas. En primer lugar, las dificultades emocionales en todas las familias ante esta situación son similares, pero la forma en la que reaccionan al conocer el diagnóstico puede variar enormemente y depende de muchos factores (tipo de discapacidad, vivencias personales y la psique de los padres, estado social y poder adquisitivo, etc.). En segundo lugar, varias situaciones y acontecimientos en la vida familiar pueden dificultar las formas individuales de adaptación en lugar de facilitar la mejora y solución de los problemas. Es frecuente la reaparición de estados emocionales previos, en los que se exhiben síntomas más agudos. Por eso, cuando se planifica la terapia, debemos ser conscientes de la necesidad de un seguimiento constante del estado psicológico de todos l miembros de la familia. Nos ayudará a darnos cuenta en qué etapa de adaptación al diagnóstico de la hipoacusia del niño se encuentra la familia.

La primera etapa del proceso de adaptación por la que pasan los padres después del diagnóstico de hipoacusia severa es el estado de trauma emocional. Suele ser descrita por los padres como una experiencia que causa el derrumbamiento de su mundo. Esta etapa no suele durar mucho tiempo, a veces solo unos cuantos días después de recibir el diagnóstico. Sin embargo, es un momento de experiencias dramáticas e ideas trágicas imposibles de sobrellevar y entender, relacionadas con pensamientos depresivos sobre la patología del niño y sus consecuencias.

...