La Adrenoleucodistrofia (ALD)

Cuando llegó la primera botella del dorado aceite con ácido oleico, Deirdre, hermana de Michaela, se ofreció de voluntaria para probarlo. Los análisis habían demostrado que ella y Michaela, al igual que su madre y otra hermana, eran portadoras de la ALD. Sin embargo, por ser mujeres, no presentaban los incapacitantes síntomas de la enfermedad.

Deirdre no sufrió ningún efecto secundario después de ingerir el ácido oleico. Además, un análisis de su sangre mostró que había bajado la concentración de AGCML. Así, los Odone comenzaron a dar el ácido oleico a Lorenzo con sus alimentos. Augusto preparaba purés y molía sopa de verduras, pollo y pescado para que Michaela lo administrara al niño por la sonda.

A las seis semanas, los AGCML de su hijo ya habían disminuido casi en 50 por ciento, pero seguían siendo del doble de lo normal. Lorenzo mostró apenas una levísima mejoría. Era obvio que los doctores lo consideraban incurable, pero los Odone se negaban a creerlo. Juraron hacer todo lo posible por conservar con vida a su hijo.

Preciada solución. Una noche, ya tarde, sentado ante su escritorio, Augusto bregaba con columnas de cifras que mostraban la manipulación dietética de diversas grasas en animales de experimentación, y se le ocurrió una idea. El ácido oleico había bloqueado la mayor parte de los AGCML de Lorenzo. Tal vez otro tipo de ácido bloquearía el resto. No tardó en inclinarse por el ácido erúcico, sustancia monoinsaturada que se encuentra en el aceite de la semilla de colza, que se extrae de una planta de la familia de la mostaza.

El doctor Moser pensó que este camino era demasiado arriesgado. Cuando se había administrado el ácido en grandes cantidades a las ratas de laboratorio, les había dañado el corazón.

Pero nuevamente los Odone optaron por hacer caso omiso del consejo de los expertos. Empezaron a llamar a todos los investigadores que habían trabajado hasta entonces con el ácido erúcico, y muy pronto se enteraron de que en estudios recientes (en la India, Noruega y Francia) no se habían hallado indicios de que la sustancia fuera dañina para el corazón humano.

Por fin, en marzo de 1986, Croda Universal Ltd., ubicada en Hull, Inglaterra, accedió a preparar la ansiada solución. El bioquímico Donald Suddaby trabajó 12 horas diarias en el proyecto, a menudo los siete días de la semana. En noviembre, ya había producido casi un kilo de la preciosa sustancia de color amarillo pálido y la envió por avión a Estados Unidos... apenas a tiempo.

Lorenzo había seguido con su dieta de pocas grasas y ácido oleico, pero no mostraba ninguna mejoría. Un día sufrió una convulsión y su madre lo llevó de inmediato a una sala de urgencias.

De nuevo, Deirdre sirvió de conejillo de Indias para probar el ácido erúcico. Sorprendentemente, su concentración de AGCML se redujo a la normal. Y cuando alimentaron a Lorenzo con el nuevo líquido, los AGCML de su sangre bajaron drásticamente. En 24 días, las cifras eran tan normales como las de cualquier niño.

Los Odone, padres resueltos y amorosos con una fe inquebrantable, parecían haber dado solución a parte de un enigma médico que había desconcertado a los profesionales.

En el verano, la Croda aceptó distribuir la receta de los ácidos oleico y erúcico con la marca comercial "Aceite de Lorenzo", y el doctor Rizzo empezó a probarlo en un puñado de niños que padecían la ALD. Uno de los pacientes Richard Carlson, de 12 años, que se hallaba en las primeras etapas de la enfermedad, pero con un pronóstico sombrío. El aceite, sin embargo, detuvo en seco la ALD de Richard. Pasaron meses sin que hubiera más pérdida de mielina ni empeoramiento de los síntomas.

También Ryan, de siete años y hermano de Richard, padecía la enfermedad. Su concentración de lípidos se volvió normal y no presentó ningún síntoma después de ingerir la mezcla.

Aunque es demasiado pronto para sacar conclusiones definitivas, hay indicios de que, en el caso de los niños levemente afectados, el aceite puede detener el avance de la enfermedad, si bien no revierte los síntomas. Empero, en los casos todavía asintomáticos,

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