Los Trastornos del Espectro Autista

AUTISMO: INTERACCIONES SOCIALES EN UN

CENTRO EDUCATIVO Y TERAPÉUTICO

INTRODUCCIÓN

Los estudios epidemiológicos actuales muestran que los Trastornos del Espectro Autista son más frecuentes de lo que se pensaba hace unos años. Las primeras estimaciones de prevalencia de Autismo clásico en la década de los 80 y 90 eran, aproximadamente, de 1 caso por cada 3.750 habitantes y, teniendo en cuenta todos los Trastornos Generalizados del Desarrollo, las estimaciones aumentaban a 1 por cada 357 habitantes. En la última década, estas estimaciones se han incrementado de manera muy significativa. Los últimos datos de prevalencia en los Estados Unidos muestran un incremento hasta 1 de cada 110 habitantes y, en Europa, de 1 por cada 257 habitantes para el Trastorno Autista y de 1 caso por cada 86 para todo el Espectro. Las dificultades que presentan los diagnosticados son, principalmente – aunque de formas muy variadas en cuanto a cómo se manifiestan y a su gravedad – en tres áreas del desarrollo infantil: alteraciones en sus habilidades de comunicación y lenguaje, alteraciones en sus habilidades de interacción social e imaginación, así como por la presencia de un repertorio muy restringido de intereses y comportamientos. Este trastorno enfrenta tanto a los diagnosticados como a sus familiares y a todos aquellos que les rodean a grandes retos en sus actividades cotidianas. Actualmente, la investigación del autismo se fundamenta en la búsqueda de las causas genéticas del trastorno a través de estudios neurobiológicos. Esta tendencia ha provocado que se preste poca atención a fenómenos como la experiencia humana, la interacción social y la variación intercultural. Por esta razón propongo el siguiente estudio que tiene como objetivo presentar una descripción etnográfica de la realidad que viven niños, familiares y profesionales a partir del estudio de caso de un centro educativo y terapéutico. Con esta investigación pretendo contribuir al cuerpo de estudios que está emergiendo desde el marco de las ciencias sociales y así fomentar el estudio del autismo desde una perspectiva más amplia que permita mejorar el bienestar y la calidad de vida de todas las personas involucradas.

Para llevar a cabo esta investigación he contado con el consentimiento informado de los profesionales y padres de los alumnos del centro.

DISCAPACIDAD Y AUTISMO

Para comenzar queríamos dar unos elementos que nos permitirán reconocer al autismo como una discapacidad:

Se define a la discapacidad como: la disminución o falta de una capacidad basada en un parámetro de normalidad.

Y a la discapacidad mental (según la Organización Mundial de la Salud) como el déficit de la persona cuyo coeficiente intelectual está por debajo del nivel medio del lugar en que vive.

Entre dos personas iguales en inteligencia, lo que los diferencia es el nivel de instrucción, y ésta cantidad de instrucción, muchas veces está condicionada por el medio.

EL AUTISMO ES UNA DISCAPACIDAD PERMANENTE.

Al hablar de autismo, quiero aclarar antes que no se habla del "autista" o del "niño autista" sino que hablaremos de un niño que tiene autismo, parece un juego de palabras, pero partiendo de esta manera quiero dejar en claro que antes que nada, se habla de un niño, un niño especial.

AUTISMO

El descubridor de este síndrome, fue Leo Kanner (psiquiatra austriaco) en 1943, tras una investigación en la que estudió los casos de 11 niños que mostraban la particularidad de un extraño aislamiento a una edad tan temprana como era el primer año de vida. Dentro de este síndrome descubrió varios rasgos distintivos, entre ellos la falta de relación de estos niños con las personas que se hallaban a su alrededor. Es importante remarcar que este síndrome no tiene cura, acompañara al niño durante toda su vida, y que los signos de este trastorno del desarrollo en el 70 o 75% de los casos vienen acompañados de un retraso mental importante o no.

Una de las características que este síndrome produce, es la deficiencia en el lenguaje, se observan reiteradas ecolalias, pronombres invertidos, frases estereotipadas y en los casos más severos puede observarse ausencia total del lenguaje.

Como hemos dichos con anterioridad, algunos autores describen al autismo como el "síndrome de la invariabilidad del entorno", es decir que poseen una súper estructura mental que los inquieta y fastidia, con todos los cambios que sufran sus rutinas. Es posible que si un niño con autismo creó el hábito de comer con la remera roja, no coma con ninguna otra remera que no sea la que utiliza en su ritual.

Para hacer grafico este ejemplo contare el caso de uno de los chicos del centro al que llamaremos Pablo, él tiene autismo, 11 años de edad y hace tres años que asiste al centro.

EL CASO DE PABLO

En la rutina de todos los días, Pablo al llegar al centro se dirige a su sala y guarda su mochila en el placard, esta debe quedarse allí hasta el momento de salida por que así se ha creado su estructura, y si esto varía será de gran molestia para él. Un día, luego del almuerzo su maestra de sala, saca la mochila del placard para guardar un cuaderno que debía ir de regreso a su casa para que la madre leyera, pero de repente, Pablo entró y al ver su mochila fuera de su sitio tenía que irse. Fue muy difícil hacerle entender que por mas de que su mochila haya salido de su lugar, él debía quedarse aun tres horas más. Y hasta es probable que no lo haya comprendido.

Me pareció importante comentar este caso para que los lectores que desconocen el tema comprendan la dimensión de estructura rígida mental que poseen los niños con autismo.

Si bien estoy de acuerdo con las características de aislamiento que publican la mayoría de los autores, no estoy de acuerdo con otras cosas que dicen, como que los niños con autismo no son afectivos, o son agresivos o cosas similares. Estos niños pueden ofrecer cariño y afecto igual o más que cualquier niño sin ninguna anomalía, solo hay que conocerlos y ver cual es su forma de comunicación y de expresarse.

Cuando se habla de que los niños con autismo son agresivos o golpean sin sentido, es importante aclarar que esto no es así, seguramente estos niños quieran comunicarse de alguna manera que nosotros no comprendemos, no golpean por malos sino por que algo estaremos haciendo, seguramente sin intención, que los molesta y perturba, solo que es muy difícil decodificar sus intenciones y lleva años de convivencia. El rasgo más notable del autismo, como ya hemos dicho, es la interacción social limitada, se relacionan mejor con las cosas que con las personas, y poseen, en algunos casos, maneras muy distintas de expresar sus emociones. Estas personas parecen

...