Atención familiar en el paciente terminal y en el duelo

Atención familiar en el paciente terminal y en el duelo

El cuidado del paciente terminal y la ayuda que hay que ofrecer a los parientes durante el duelo son dos aspectos de la práctica medica que, por distintas razones, son obviados e incluso rechazados, considerando que no forman parte de la actividad habitual de estos profesionales.

Por lo que respecta al cuidado del paciente terminal conviene recordar la escasa formación que sobre ese aspecto se recibe, tanto en la etapa de pregrado como en la postgraduada. Así se carece de una información pertinente sobre aspecto tan importantes como las peculiaridades físicas, psíquicas y sociales de estos enfermos, las dificultades que encierra su manejo, el uso de métodos de diagnóstico y tratamiento adecuados, y, sobre todo, acerca del papel de intermediario que debe ejercer el médico entre el paciente y su familia.

En cuando al duelo, no debemos olvidar que la muerte de un ser querido es un acontecimiento vital estresante de primera magnitud que da lugar a crisis familiares, que si no son resueltas acarrean serios problemas individuales y en la función familiar.

En otros capítulos de este libro, ya nos hemos ocupado de los cambios estructurales y las modificaciones del CVF y de la función familiar originados por los acontecimientos que surgen en las etapas finales de una enfermedad incurable y ante la muerte. Aquí nos queremos referir al papel que debe cumplir el médico de familia con el paciente terminal y su familia, así como de las acciones que debe emprender para ayudar a las familias que viven momentos difíciles por el fallecimiento de uno de sus miembros

EL PACIENTE TERMINAL Y LA ATENCIÓN FAMILIAR

Catalogamos como paciente terminal a la persona que se encuentra en el estadio final de su enfermedad, que de forma irreversible le conducirá a corto plazo a la muerte.

Como señalan Frieyro y Escudero “el objetivo para manejar esta situación se basará en obtener el máximo bienestar y calidad de vida, tanto para el paciente como para su familia”. Para conseguirlo, se tendrán en cuenta las siguientes cuestiones: elección del lugar más idóneo donde debe desarrollarse la última etapa de vida del enfermo, el alivio de los síntomas, el conocimiento de los distintos estadios emocionales que sufrirán tanto el paciente como su familia, el tipo de información que debe darse, las relaciones y comunicación con la familia y el grado de disponibilidad del médico y el equipo para ofrecer atención y apoyo

Problemas que plantea el paciente terminal

En la tabla 8.1 exponemos los problemas más comunes con el que ha de enfrentarse el médico de familia en el manejo de un paciente terminal

Elección del lugar de la atención

Con bastante frecuencia se generan discusiones en el seno familiar acerca de cuál es el lugar más idóneo, hospital o domicilio para que el paciente sea correctamente atendido, generándose también controversia en torno a la conveniencia o no de un ingreso hospitalario con el objeto de someter al paciente a una exploración o un nuevo tratamiento. En estas circunstancias es bastante frecuente que el médico de familia se vea involucrado en la toma de decisiones, aconsejando, en cada caso, lo que más le convenga al paciente.

Parece que en nuestro país las mayores de los pacientes terminales son atendidos en su domicilio, y así lo corrobora el estudio de Bajo et al, en el País Vasco, en el que constataron que el 85% de estos enfermos se cuidaban y fallecían en su hogar

Asunción de la situación terminal por parte del paciente y la familia

Por razones de creencia, valores sociales y un falso criterio de “proteger al paciente”, existe en nuestra cultura una tendencia generalizada a ocultar al enfermo su situación real. No hay unanimidad de criterios sore la conveniencia de manifestar la verdad al enfermo y sobre cuál es el momento más adecuado para hacerlo. El médico de familia, en razón a las presiones sociales y a sus propias convicciones, acepta de buen grado mantener el engaño, asumiendo, además, en ocasiones, una posición prepotente en el seguimiento del paciente, tanto en lo referente al tratamiento como a su internamiento. Esta situación conculca el derecho que tiene el enfermo a ejercer un cierto control sobre su enfermedad y su evolución, no aceptando algo importante; que sus decisiones y opiniones deben ser escuchadas y respetadas.

La familia es un elemento básico en el manejo del paciente terminal ya que ella deberá soportar todo el peso de los cuidades. La actitud que adopten ante la enfermedad, asumiendo decisiones sobre el lugar donde debe atenderse al paciente, acceso a pruebas diagnósticas y tratamientos y, lo que es más importante, su posición de mantener a ultranza el secreto del diagnóstico y pronóstico fatal, van a condicionar la marcha del proceso y la propia conducta del médico.

Sin embargo, no debemos olvidar que la familia suele estar profunda y dolorosamente afectada por la enfermedad terminal de uno de sus miembros; esta situación produce alteraciones de la homeostasia, que llevan aparejados cambios de papeles y funciones expresivas de la crisis familiar, y que pueden llegar a ocasionar la enfermedad de alguno de sus miembros.

Coyle ha identificado tres patrones (tabla 8.2) que utilizan las familias para abordar el problema del paciente terminal; en el patrón I, caracterizado por una buena comunicación entre el paciente, la familia y el equipo asistencial, permitiendo que el enfermo elija su tratamiento, no existe temor en hablar de la muerte y, en fin, el paciente planifica el futuro de su familia, realiza los arreglos pertinentes y pone todas sus cosas en orden.

El patrón II se asemeja al anterior en el que paciente y familia aceptar vivir juntos esta difícil etapa, disponiéndose a modificar los estilos de vida y las reglas familiares de acuerdo con los cambios del proceso que afecten al enfermo. Ambos se muestran abiertos a las sugerencias de los médicos y permeables a cualquier información, interesándose por las publicaciones que sobre el proceso se produzcan, lo que les permite entender y aceptar los sucesivos cambios y nuevos síntomas que produce la enfermedad. En definitiva, la familia apoya al paciente en todo momento, facilitando con su actitud su toma de decisiones, así como la labor del personal sanitario.

Por último, en el patrón III, la familia asume un papel de “protectora” del paciente, al que aísla de todo lo concerniente a su enfermedad, impone una ley del silencio, tanto al médico como a los restantes miembros del equipo, parientes, amigos, etc. Con esta actitud se quiere mitigar el sufrimiento del enfermo, “que se desesperaría si supiese que tiene un cáncer o que se va a morir”. Esta situación genera graves tensiones, sobre

...