SINDROME DE USHER O SOCIEVEN

SINDROME DE USHER O SOCIEVEN

QUIENES SOMOS

El síndrome de Usher, también conocido como síndrome de Hallgren o síndrome de Usher-Hallgren, es un raro trastorno genético asociado a una mutación en uno de los diez genes determinantes vinculados al mismo. Es la principal causa de sordoceguera congénita y se hereda según un patrón autosómico recesivo.1

Este síndrome se caracteriza por sordera y pérdida gradual de la vista. Los problemas auditivos se deben a un defecto en el oído interno, que en ocasiones puede afectar también al sistema vestibular, mientras que el déficit visual se asocia con retinosis pigmentaria (RP), una degeneración de las células de la retina.2

Somos una Asociación Civil sin fines de lucro creada el 20 de enero de 1995 para impulsar acciones en beneficio de las personas sordociegas de Venezuela y sus familias. SOCIEVEN surgió como una necesidad para ayudar a la población con perdida severa de audición y visión al mismo tiempo, que con lleva a graves problemas de comunicación.

Las personas sordociegas tienen posibilidades de comunicarse y desarrollarse con el uso del resto visual o auditivo que tengan y el resto de los sentidos que sí tienen: el tacto, el gusto y el olfato.

Pertenece a la Deafblind International (DbI) y a la Fundación Venezuela Sin Límites; cuenta con el apoyo del Programa Internacional Hilton Perkins (PIHP) y de la Christoffel Blindenmission International (CBM) de Alemania; tiene el reconocimiento de la Organización de Ciegos Españoles (ONCE) y de SENSE Latinoamérica. Participa activamente en el Grupo Especial ICEVI sobre Sordoceguera y Necesidades Múltiples sensoriales; tiene alianza permanente con Tactus Pro, Neri Desig’n Group, Neo Essentia, Visinet y Expresarte.

Visión

Mejorar la comunicación y calidad de vida de la persona sordociega de Venezuela. Promover su participación activa e independiente en la familia, escuela, actividad laboral y comunidad en general.

Misión

Ofrecer beneficios especiales, capacitación, formación e investigación al servicio de la persona sordociega y su entorno.

Objetivos

Facilitar a la población sordociega beneficios como: evaluaciones médicas y funcionales; recursos especiales, asesoría y formación especializada a través de la RED NACIONAL SOCIEVEN.

Ofrecer beneficios especiales, capacitación, formación e investigación al servicio de la persona sordociega y su entorno.

Ofrecer capacitación y asesoría especializada en sordoceguera a familiares, profesionales, comunidades e instituciones.

Investigar y producir materiales especializados en sordoceguera.

Contribuir al reconocimiento de los derechos de la persona sordociega, concientizando a la comunidad en general.

Generar oportunidades para la población sordociega y propiciar su inclusión y participación activa en la comunidad

PRODUCTO/ CAMPAÑA 2013

socieven quiere lograr esta meta estamos activando la campaña llamada " Las cosa más hermosas" y haremos una obra de teatro basada en la vida de la lider Sordociega Helen Keller. y EN EL MES DE LA SORDOCEGUERA SE INICIA CAMPAÑA DE DONACION A SOCIEVEN CON BBVA

BBVA Provincial y Sordociegos de Venezuela (SOCIEVEN) unen esfuerzos para que puedas realizar tus donaciones y contribuir con esta noble causa a través del portal www.mispagosprovincial.com Solo debes registrarte y seguir tres sencillos pasos que te mostramos en la imagen anexa. Seleccionamos el mes de septiembre del 2013 para lanzar nuestra campaña de recaudación ya que es el Mes de la Sordoceguera. Mes de la concientización de la existencia de esta discapacidad. Con tu aporte estarás mejorando la calidad de vida de muchos venezolanos y sus familias a través de la Red Nacional SOCIEVEN, acércate a las oficinas y con gusto recibirás el comprobante de tu donativo.

Dale tu mano a SOCIEVEN, deja tu huella!!!!

Participación de SOCIEVEN en el I Festival de las Personas Sordas. Durante el I Festival de las Personas Sordas, SOCIEVEN divulgará su campaña de "Dar a Conocer la Sordoceguera" a través de los 7 Micros de la Sordoceguera.

Durante el Festival, nuestra Directora General Maluz Neri de Troconis estará ofreciendo una conferencia sobre "EL SÍNDROME DE USHER EN LA COMUNIDAD DE PERSONAS SORDAS". Invitamos a todos los interesados en asistir y participar.

fecha de propuesta

sera aparti del 27 y 29 de septiembre.

valores

Su mayor atención se centró en los métodos educativos de comunicación para las personas con discapacidad auditiva, enseñanza bilingüe: el uso de la lengua de señas venezolanas como primera lengua, el español escrito como segunda lengua y la educación de la persona sorda multimpedida que incluía a un niño sordociego

trabajar en equipo con los colaboradores, la red de voluntarios, instituciones, empresas y el estado.

cual es el mercado

SOCIEVEN, A.C.

Calle Choroní, Qta. FUNDAPROCURA. Urb. Chuao. Preguntar por la oficina de SOCIEVEN Edo. Miranda Caracas -Venezuela

competencia

Asociación de Interpretes de Lengua de Señas Venezolana y Guías Interpretes para Sordociegos (ASOIVE), Federación Venezolana de Sordos (FEVESOR) y la Asociación de Sordos de Caracas

las 4 p del mercado

plaza: nos puedes ayudar y apoyar con el crecimiento de cada uno de ellos como

Amigo: Son los colaboradores, asesores, benefactores, patrocinantes o cualquier persona natural o jurídica que desee donar tiempo, especies, servicios o dinero para nuestra causa

Padrino: Son aquellas personas naturales o jurídicas, que deseen cubrir los gastos de algún material, evaluación médica o servicio para una persona sordociega en particular

Aliado: Son todos aquellos profesionales, padres o cualquier persona natural, jurídica, pública o privada, nacional o internacional, así como cualquier miembro, embajador, amigo o padrino de SOCIEVEN que quiera formar parte de la red nacional de la sordoceguera y por

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