La discapacidad es el impedimento de la capacidad para realizar una actividad dentro del margen que se considera adecuado, llevando consigo una serie de implicaciones y cambios en diferentes ámbitos,

Introducción

La discapacidad es el impedimento de la capacidad para realizar una actividad dentro del margen que se considera adecuado, llevando consigo una serie de implicaciones y cambios en diferentes ámbitos, tanto en el educativo, social y familiar, siendo este último ámbito en el cual me enfocare para el desenvolvimiento del presente ensayo.

La familia es un sistema unido principalmente por sentimientos. En la que cada integrante ocupa un papel importante, sin embargo, cuando se ve afectada por un miembro se perciben una serie de cambios.  

Se sabe bien, que el cuidado de estas personas es una responsabilidad que podría implicar directamente a familiares, modificando los roles que cada uno ocupaba anteriormente. Es por esta razón, que el presente ensayo tiene por objetivo analizar los cambios presentados tanto en el aspecto emocional, cambios en el rol familiar y cambios en la economía, siendo estos elementos los principales afectados por la presencia de un hijo con discapacidad.

Sin duda, algunos cambios en la organización de las familias con hijos e hijas con discapacidad surgen desde el momento de la noticia y perduran hasta que el niño o niña es adulto.

Cambios en la dinámica familiar con hijos con discapacidad

A lo largo de los últimos años, el concepto de la discapacidad ha llevado consigo grandes cambios, apareciendo con ello, diversas investigaciones, modelos y estrategias que permita a todos los profesionales encargados de esta área sustentarse para brindar un apoyo a dichas personas para un adecuado desenvolvimiento académico, social y familiar.

Si bien, la familia es un sistema de personas, la cual se encuentra unida emocionalmente y cumple una función básica, que consisten en asegurar la supervivencia, el crecimiento y el desarrollo de sus miembros, Así como también, aportar un clima de afecto que favorezca el desarrollo psicológico, proporcionar la estimulación necesaria para que desarrollen la capacidad de relacionarse con su entorno físico y social respondiendo a sus demandas, y, por último, la tarea de educar e inculcar valores. Pero, ¿Qué pasa en la dinámica familiar con la llegada de un miembro con discapacidad? y ¿Cuáles son los cambios presentados en este sistema? Estas preguntas me serán de apoyo para el desenvolvimiento del presente ensayo.

Toda familia inicia a construirse con la decisión de tener una vida en pareja hasta el momento de la llegada del primer hijo, siendo este un fenómeno que implica una nueva etapa. Sin embargo, cuando este bebe presenta algún tipo de discapacidad, la familia afronta una crisis emocional, desencadenada tras la confirmación del diagnóstico médico, esta situación traerá resultados positivos o negativos, dependiendo de la estructura y capacidad de adaptación individual y familiar ante los cambios.

El nacimiento de un hijo con discapacidad altera a toda la familia como unidad social de diversas maneras, los padres y hermanos suelen pasar por una serie de etapas, mejor conocida como duelo, el cual es un proceso de adaptación emocional que sigue a cualquier pérdida, en este caso se presenta tras la pérdida del hijo ideal.

La primera fase presente antes este proceso corresponde al shock, tiene que ver con un bloqueo o aturdimiento al conocer el diagnóstico del hijo que impide comprender la información que se está trasmitiendo por parte de los especialistas. Para Hidalgo esta etapa “es un dato extraño al sistema familiar, soportado como una agresión del destino y por lo tanto acompañado de intensos sentimientos de rechazo o rebelión” (p.106).

La siguiente es la fase de negación, surge como consecuencia del impacto inicial, esta intenta olvidar o ignorar el problema, cuestionando los diagnósticos e intentando vivir como si no sucediera nada. Entre las características más frecuentes de esta fase es el de asistir de profesional a profesional con el propósito de que se les comunique que ha sido un error en diagnóstico, así mismo, la presencia de pedir milagros ante un dios se hace frecuente. Dicha reacción es adaptativa en los primeros momentos, pero el estancamiento en esta fase resulta perjudicial por su efecto paralizante que no permite tomar medidas importantes en relación con la situación.

Una vez pasada por esta fase, se presenta la fase de reacción, en la cual aparecen sentimientos y emociones que llevan a los primeros pasos hacia la adaptación. Entre los sentimientos que pueden emerger se encuentran el enfado, la culpa y la depresión, este último sentimiento si no se es superado queda inmergida la familia en el dolor.  

La fase de adaptación y orientación, surge tras sentir con intensidad las emociones antes señaladas, la mayoría de los padres llegan a un estado de calma emocional que les permite una visión realista y práctica sobre qué hacer y a dónde acudir para conseguir apoyo en la atención de las necesidades especiales del hijo. Si bien, se asume que la pérdida es inevitable, supone un cambio de visión de la situación. Para Hidalgo, “la aceptación va a depender de muchos factores; entre ellos, la características emocionales y personales de los progenitores, la dinámica familiar, las relaciones de pareja, los apoyos sociales externos, el orden de nacimiento del recién nacido el nivel sociocultural y económico, etc.” (p.106).

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