PROTOCOLO DE SOPORTE DE PACIENTES VENTILADOR-DEPENDIENTES

PROTOCOLO DE SOPORTE DE

PACIENTES VENTILADOR-DEPENDIENTES

OBJETIVO: hacer posible la permanencia en su domicilio de este grupo de niños, favoreciendo su desarrollo integral sin sacrificar su seguridad. Su manejo en régimen domiciliario debe permitir:

• Alargar y mejorar la calidad de vida.
• Proporcionar un ambiente que incremente el potencial de cada paciente.
• Favorecer el desarrollo psicosocial.
• Reducir la morbilidad: infecciones nosocomiales, deprivación afectiva, hospitalismo, etc.
• Mejorar las condiciones físicas y psíquicas.
• Posibilitar un desarrollo más adecuado de la vida familiar.

PACIENTES SUCEPTIBLES DE INCLUSION EN EL PROTOCOLO:

Pacientes con ventilación crónica a través de traqueostomía, con o sin gastrostomía, que reúnan los siguientes requisitos:

• Paciente libre de episodios repetidos de infección respiratoria.
• Gasometría arterial aceptable.

      PACIENTES CON ENFERMEDADES PULMONARES:

• PCO2 < 50 mmHg (sin cambios frecuentes en respirador).
• PO2 > 60 mmHg con FiO2 < 0,4.

PACIENTES SIN ENFERMEDADES PULMONARES:

• PCO2 < 45 mmHg.
• PO2 > 70 mmHg con aire ambiental.

• Vía aérea estable.
• Ausencia de disnea importante mantenida o de episodios de disnea/taquipnea severos.
• Ausencia de alteración cardiaca o arritmias que supongan riesgo de muerte.
• Curva ascendente de crecimiento.
• Estabilidad psicológica.

• Energía para las actividades de la vida diaria.

CONDICIONES PREVIAS:

• Conformidad de los padres y su compromiso para hacerse cargo de la asistencia que sea necesaria, expresada mediante un consentimiento tras una información clara y exhaustiva de riesgos y beneficios, diagnóstico y pronóstico del niño.

• Garantías de una vigilancia contínua durante su permanencia en domicilio por los propios padres u otra persona responsable preparada para ello. Implica conocer la situación familiar, recursos disponibles y comprobar que la vivienda reúne las condiciones adecuadas.

• Entrenamiento familiar en los cuidados de la vía aérea artificial y de la alimentación por gastrostomía (en caso de que la tenga), así como en los posibles problemas que pudieran surgir  como consecuencia de la dependencia de medios técnicos (se incluye documento explicativo y CD con grabación sobre los cuidados de traqueostomía).

Los padres deben de dominar los siguientes procedimientos:

• Cuidados de traqueostomía.
• Valoración de signos y síntomas que indiquen cambios en la situación respiratoria.
• Actuaciones de urgencia:

• Cambio de cánula.
• Manejo del dispositivo bolsa-válvula-mascarilla.
• Procedimiento de aspiración de vía aérea artificial y fluidificación de secreciones.
• RCP básica.

• Conocimiento adecuado del aparataje a utilizar: alarmas del respirador, conexión de oxígeno, funcionamiento de los dispositivos de oxigenoterapia, aspirador y funcionamiento básico del monitor de pulsioximetría.
• Técnica de alimentación por botón de gastrostomía o SNG (según los casos).
• Higiene de traqueostomía y gastrostomía.
• Cuidados y actividades de la vida diaria: baño, vestido, etc.
• Técnicas de rehabilitación física, respiratoria, logopedia, estimulación neurosensorial, etc, bajo la supervisión del Servicio y profesionales correspondientes, cuando estos lo consideren oportuno.

• Contacto con los enfermeros de enlace del Hospital “Puerta del Mar” de Cádiz, para que coordinen la gestión del proceso de atención domiciliaria en su localidad de origen.

• Contacto previo con en Servicio de Pediatría del Hospital más cercano, para que sirva como referencia para problemas agudos que no precisen cuidados intensivos. Se envía informe de estado actual y se programa cita para que conozcan al paciente.

• Contacto con el Servicio de Emergencias del 061, para su eventual atención urgente en domicilio y traslado a Centro hospitalario. Se envía informe de estado actual.

• Contacto con Servicio o Centro de Rehabilitación más cercano, para programar las intervenciones necesarias para garantizar que se atienda a sus necesidades de rehabilitación/fisoterapia respiratoria y motora.

SISTEMAS DE GARANTIA DE SEGURIDAD

• Proporcionar por duplicado el material imprescindible para el soporte respiratorio inmediato del paciente: respirador domiciliario y aspirador de secreciones.

• Asegurar la posibilidad de consulta permanente a lo largo de las 24 horas del día, mediante contacto telefónico, con el médico de guardia de la UCI-P, para problemas médicos urgentes relacionados con la utilización del soporte tecnológico.

• Fijar calendario de contactos telefónicos reglados y revisiones hospitalarias para control evolutivo.

CONTROL Y REVISIONES

• Soporte ventilatorio y problemas asociados (UCIP): consulta telefónica abierta las 24 horas del día y revisiones programadas (control clínico, capnografía).
• Rehabilitación: motora, respiratoria y lenguaje si procede (Servicio de Rehabilitación responsable).
• Desarrollo psicomotor: neurología infantil y estimulación temprana (si procede).
• Control de traqueostomía: Servicio de O.R.L.
• Control de Gastrostomía: Servicio de Cirugía Pediátrica.
• Nutrición, vacunaciones, cuidados ordinarios y enfermedades que no afecten a su dependencia de medios técnicos: pediatra de zona y hospital más cercano.
• Recursos materiales, ayudas y ambiente social: trabajador social.

MATERIAL NECESARIO PARA SU TRASLADO A DOMICILIO: 

Establecer responsables de los distintos materiales para garantizar su funcionamiento y/o suministro.

1. Respirador domiciliario: 2 unidades.
2. Batería externa para respirador.
3. Tubuladuras para respirador de dos líneas.
4. Sistemas para administración de oxígeno: bombona y una mochila.
5. Aspirador portátil de secreciones: 2 unidades.
6. Pulsioxímetro.
7. Dispositivo bolsa-válvula-mascarilla del tamaño adecuado.
8. Fonendoscopio.
9. Sistema de nebulización para medicación (según tipo de pacientes).

MATERIAL FUNGIBLE:

1. Sondas de aspiración de calibre adecuado.
2. Alargaderas de oxígeno.
3. Filtros humedificadores/antibacterianos de tamaño pediátrico.
4. Codos para conexión de tubuladura a traqueotomía.
5. Cánulas de traqueotomía.
6. Baberos y cinta para fijación de traqueotomía.
7. Botón de gastrostomía.
8. Sondas conectoras o extensiones para gastrostomías.
9. Gasas y compresas.
10. Jeringuillas de 5 y 10 ml.
11. Jeringa de 60 ml para nutrición por sonda.
12. Válvulas fonatorias (si procede).

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