Sindrome de down. INFORME SOBRE LA ACTIVIDAD

CD. VALLES, S.L.P., ENERO  22  DEL 2014

Muchos de nosotros aparentemente sabemos a lo que se refiere cuando se menciona la palabra “Síndrome de Down” pero la realidad es que no sabemos exactamente lo que signifique ni mucho menos tenemos la noción de lo que implica tener ya sea un familiar o un hijo así.

El francés Jérôme Lejeune descubrió que este padecimiento es causado por la presencia del cromosoma 21 en vez de los normales, así mismo se caracteriza por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y de unos rasgos fiscos muy peculiares los cuales le dan un aspecto reconocible.

Algunos de las características más importantes son un perfil facial y occipital planos, braquicefalia (predominio del diámetro transversal de la cabeza), hendiduras palpebrales oblicuas, diastasis de rectos (laxitud de la musculatura abdominal), raíz nasal deprimida, pliegues epicánticos (pliegue de piel en el canto interno de los ojos, cuello corto y ancho con exceso de pliegue epidérmico nucal, microdoncia, paladar ojival, clinodactilia del quinto dedo de las manos (crecimiento recurvado hacia el dedo anular), pliegue palmar único y por ultimo separación entre el primer y segundo dedo del pie.

Sus ojos inclinados hacia arriba, orejas pequeñas y ligeramente dobladas en la parte superior; su boca puede ser pequeña lo que hace que la lengua parezca grande, la nariz también puede ser pequeña y ancha. Algunos bebés con Síndrome tienen el cuello corto y las manos pequeñas con dedos cortos y debido a la menor intensidad muscular pueden parecer flojas.

A menudo el niño o adulto con Down es bajo en sus articulaciones son particularmente flexibles, la mayoría de los niños con este padecimiento presentan algunas de estas características, pero no todas.

Las enfermedades que se asocian con más frecuencia son las cardiopatías congénitas y enfermedades tracto digestivo (celiaquía, atresia/estenosis esofágica son la atonía o duodenal, colitis ulcerosa…). Los únicos rasgos presentes en todos los casos son la atonía muscular generalizada (falta de un tono muscular adecuado, lo que dificulta el aprendizaje motriz) y la discapacidad cognitiva aunque en grados muy variables.

De igual manera presentan un riesgo superior al de la población general, para el desarrollo de enfermedades como leucemia (leucemia mieloide aguda) diabetes, hipotiroidismo, miopía, o luxación  atloaxoidea (inestabilidad de la articulación entre las dos primeras vertebras, altas y axis, secundaria a la hipotonía muscular y a la laxitud ligamentosa).  

Todo esto  establece una media de esperanza de vida entre los 50 y los 60 años aunque este fenómeno se conoce como SD nosotros sabemos que esto no es nada fácil para usted, quizás no sepa cómo lidiar con sus sentimientos, es normal, los padres con niños con SD al principio sienten pena, niegan la realidad y hasta pueden tener rabia.

Los únicos tratamientos que han demostrado una influencia significativa en el desarrollo de los niños   con SD son los programas de Atención Temprana, orientados a la estimulación  precoz del sistema nervioso central durante los primeros seis años de su vida.

Especialmente durante los primeros años el SNC  presenta un grado de plasticidad muy alto lo que resulta útil para potenciar mecanismos de aprendizaje y de comportamiento adaptativo.

Las personas con grandes dificultades  para el aprendizaje a menudo son internados en instituciones, pero se han  comprobado que deben vivir en su domicilio, donde desarrollan de forma más completa todo su potencial.

Los niños con Síndrome de Down pueden asistir a una escuela ordinaria, algunos de ellos necesitan clases especiales en algunas asignaturas donde tienen más problemas de aprendizaje; sus padres colaboran con los profesores  del niño y otros profesionales para elaborar un programa que contemple  la forma más adecuada de facilitar el proceso de aprendizaje de cada niño en concreto.

A los pequeños con SD también les gusta jugar. Hacer deporte y participar en actividades, como clases de música o de baile. Lamentablemente por su aspecto diferente en la escuela hay algunos niños que se meten con ellos y se burlan, pero estos niños con Down tienen sentimientos como cualquier persona, y cuando alguien se mete con ellos hiere sus sentimientos, los niños con Síndrome de Down quieren que los acepten y les gusta tener amigos.

Hoy en día no hay un curriculum para este tipo de niños pero hay programas especiales a partir de la edad preescolar que ayudan a los niños con Síndrome de Down  a desarrollar destrezas en la mayor medida posible.

Además de beneficiarse con la intervención temprana y la educación especial, mucho de estos pequeños logran integrarse a clases de niños normales de la misma manera  muchos niños afectados aprenden a leer y a escribir unos terminan la escuela secundaria y continúan estudiando o van a la universidad.

Los niños con Síndrome de Down participan en diversas actividades propias de la niñez, tanto en la escuela como en sus vecindarios.

Para los adultos con Síndrome de Down hay programas especiales  diseñados de trabajo, mucha gente afectada por este trastorno es capaz de trabajar normalmente; hoy en día es cada vez mayor la cantidad de adultos con Síndrome de Down que viven en forma independiente en hogares comunitarios grupales, cuidando de sí mismos, participando en tareas  del hogar, haciendo amistades, formando parte en actividades recreativas y trabajando en su comunidad.

En mi trabajo docente me eh encontrado con diferentes tipos de niños ya que no todos son iguales, hay algunos que son mucho más inquietos que otros y para mí o para muchos de nosotros se nos hace demasiado complicado el tratar con estudiantes de esta naturaleza ya que por querer sacar el trabajo no nos damos el tiempo para apoyar en sus actividades a estos niños.

¿Pero  qué pasa cuando en mi caso existe  una niña con Síndrome de Down? Yo me incluyo en las personas que no sabemos mucho acerca de este padecimiento, se nos hace fácil trabajar como si nada sin darnos cuenta que este tipo de niños necesitan ayuda especializada para su aprendizaje.

En mi salón de clases se encuentra  Karen Lizbeth Paz Aguilar una niña de 9 años que cursa el Cuarto grado en la escuela “Ponciano Arriaga” del ejido “Laguna del Mante” de aquí de Cd. Valles,  por lo que yo tengo entendido ella tiene el Síndrome de Trisomanía 21 esto se refiere cuando tiene tres copias de un mismo cromosoma en este caso es el “y”.

Sin embargo hasta la fecha ella no ha recibido ninguna atención especial para que aprenda a leer, escribir y contar, solo lo que los doctores le comentaron a la señora de ahí en fuera solo lo que en grados anteriores se le ha enseñado a la niña ya que sus padres son de escasos recursos.

...